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为帮助一名患有致命疾病的婴儿筹集昂贵的医疗费用，一位辅理主教发起了一项在线筹款活动。

据真理网（Aleteia）报道，波兰克拉科夫的一位方济各会会士马斯库斯 (Damian Muskus)辅理主教，为帮助一位名叫佐西亚(Zosia Pająk)的婴儿支付一笔医疗费用，发起了在线筹款活动。这位2022年5月4日出生的女婴，患上了脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，一种会致命的遗传性疾病。为支付治疗该疾病的基因疗法，其最基本的费用约为230万美元。

据筹款活动的组织者说，佐西亚出生时，看起来个子高大且强壮，没有任何迹象表明她体内潜伏着致命的疾病。佐西亚的家人在筹款网站上写道：“她出生几天后我们就回家了。我们感到是如此得兴奋！当时对我们来说最重要的是佐西亚的身体健康。但奈何此景不长，我们再次发现命运是多么得变幻莫测。”

主教为帮助小佐西亚筹款，想了很多办法，其中包括为让自己肥胖的身体更加健康而进行节食和运动。主教说：“在帮助患者小佐西亚的筹款活动中，我在一款视频软件上发了一个有点幽默的通知：我打算通过增强体育锻炼来消除我腹部的肥胖。由于很多的体育运动，都需要大家的支持与喝彩，所以每当我进行45分钟的运动的时候，大家就可以自愿把捐款打入佐西亚的账户。”很快便有120人参加了此次筹款活动。

不过，此次筹款活动只是大规模筹款中的一部分，因为“运动和节食”并不是马斯库斯主教为支持小佐西亚而组织的唯一筹款活动。主教还承诺帮助那些为小佐西亚募捐筹款活动的堂区洗碗，并且还把一套带有其主教徽章的茶杯进行了拍卖，最终以480美元的价格售出。 

去年，在为小佐西亚筹集医疗费用的活动中，马斯库斯主教把他的主教戒指、本笃十六世用过的一支笔、袖扣、手表、教宗使用过的念珠和阿尔伯特兄弟基金会的人制作的耶稣诞生场景放在了拍卖台上。这些物品总共拍卖了23000多美元。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种由基因引起的疾病，此疾病会导致负责向肌肉传递信号的神经细胞死亡。这种疾病在新生儿的体内迅速发展，致使几乎所有肌肉群萎缩。这将导致完全地瘫痪、丧失呼吸和死亡。

虽然此种疾病目前还没有治愈的方法，但是医生们正在实施几种创新但昂贵的治疗方法，且有效地阻止了疾病的进展，其中最有效的是基因疗法。自去年9月以来，此疗法已由国家卫生基金会报销；但是，这种报销并不包括所有病例。

自2021年4月以来，波兰医院对新生儿进行了筛查测试，以便在出现最初症状之前发现和治疗该疾病。波兰是迄今为止世界上仅有的四个实施这种预防措施的国家之一。